Солнечные детки


Солнечные дети — кто это такие? Почему у здоровых родителей рождаются дети с синдромом Дауна?

Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о здоровье ребёнка.

Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?

Разберемся, кто это такие — «солнечные» дети.

Врождённый синдром

В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 2020 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.

Чем вызван?

Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая лишняя хромосома, то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 2020 году учёным Жеромом Леженом.

Людей с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Кто это такие, интересно многим. Генетическая аномалия, заключающаяся в наличии у них лишней хромосомы, отличает их от других. Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане. Уровень их IQ колеблется от двадцати до семидесяти четырёх баллов, в то время как большая часть взрослых здоровых людей имеет от девяноста до ста десяти. Почему у здоровых родителей рождаются дети дауны?

Причины рождения детей с синдромом Дауна

В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. От малышей с таким диагнозом часто отказываются в роддоме, по всему миру число таких «отказников» составляет восемьдесят пять процентов. Стоит отметить, что в некоторых странах не принято отказываться от умственно отсталых детей, с синдромом Дауна в том числе. Так, в Скандинавии в принципе отсутствует такая статистика, а в Европе и США отказываются всего от пяти процентов. Интересно, что в этих странах вообще существует практика усыновления «солнечных» детей. Например, в Америке своей очереди за малышами с синдромом Дауна ждут двести пятьдесят семей.

Мы уже определили, что у «солнечных» детей (кто это такие, мы пояснили) имеется лишняя хромосома. Однако когда она формируется? Данная аномалия появляется преимущественно ещё в яйцеклетке, когда та располагается в яичнике. Из-за каких-то факторов её хромосомы не расходятся, и при слиянии впоследствии данной яйцеклетки со сперматозоидом происходит образование «неправильной» зиготы, а затем из неё развивается эмбрион и плод.

Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.

Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.

Характеристика «солнечных» детей

С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:

  • раскосые глаза;
  • широкий и плоский язык;
  • широкие губы;
  • округлая форма головы;
  • узкий лоб;
  • мочка уха сросшаяся;
  • немного укороченный мизинец;
  • более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.

Удивительный характер

«Солнечные» дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.

Можно справиться

Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное – это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.

Если будут приложены необходимые усилия, то «солнечные» детки даже могут пойти в простой садик и школу, предварительно подготовившись перед этим в специально предназначенной коррекционной школе. Некоторые и вовсе получают профессиональное образование. Пожалуй, самое важное – это подарить им в детстве достаточное количество тепла, любви, ласки и заботы. Они очень любвеобильны и сильно привязаны к своим родителям. Без этого не смогут выжить в буквальном смысле этого слова. Сколько хромосом у дауна, рассказано выше.

У кого могут родиться «солнечные» дети?

Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология – результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.

Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.

Вероятность

Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.

«Солнечный» ребёнок вероятнее всего может появиться:

  • у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять – у матери;
  • при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
  • брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.

Наибольший интерес представляет тот факт, что в здоровом браке у совершенно здоровых родителей может появиться «солнечный» ребёнок из-за влияния их возраста. С чем же это связано? Дело в том, что до двадцати пяти лет женщина может родить ребёнка с данным отклонением с вероятностью, равной 1:1400. До тридцати лет такое может произойти с одной женщиной из тысячи. В тридцать пять наблюдается резкое возрастание подобного риска до 1:350, после сорока двух лет – 1:60, и, наконец, после сорока девяти лет – до 1:12.

Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.

Увеличение возраста рожениц

В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.

Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.

На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.

Мы разобрались, кто это такие — «солнечные» дети.

Знаменитости

Существует мнение, что люди с синдромом Дауна не могут ни учиться, ни работать, ни добиваться успехов в жизни. Но это мнение ошибочно. Среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов. Некоторые знаменитости с синдромом Дауна представлены ниже.

Пабло Пинеда — испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн – театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая – российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.

Источник: FB.ru

Знаменитые «дети солнца», добившиеся успеха
(22 фото)

22 марта 2020 10:36

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Эти люди не больны, а просто их восприятие мира отличается от нашего. Актёры, художники, модели и доктора наук — «дети солнца» ещё раз доказывают нам, насколько они особенные!

Джудит Скотт

Источник:

Джудит родилась 1 мая 2020 года вместе со своей сестрой-близняшкой Джойс. Джойс оказалась полностью здорова, а вот у Джудит диагностировали синдром Дауна. В то время детей с этим диагнозом считали «умственно отсталыми», и родители отдали Джудит в приют для слабоумных и отказались от нее.
35 лет сестра Джудит мучилась от тоски и чувства вины
. В конце концов она забрала свою сестру из приюта. Оказалось, девочкой совсем не занимались. Она не умела читать и писать, и даже не знала языка глухонемых. Сёстры переселились в Калифорнию, где Джудит начала изучать искусство.

Источник:

Джудит начала создавать скульптуры из ниток, которые со временем стал продавать. После смерти Джудит (2005 год) на её творения обратили внимание.

Источник:

Сейчас работы Джудит можно увидеть в музеях аутсайдерского искусства. Цены на них доходят до 20 тысяч долларов.

Источник:

Джойс восхищается своей сестрой:
«Джудит сумела показать всему миру, как тот, кого общество вышвырнуло на помойку, может вернуться и доказать, что он способен на выдающиеся свершения» — сказал она.

Пабло Пинеда

Источник:

Пабло Пинеда – испанский актер и преподаватель. Он получил мировую известность после того, как закончил обычную школу, а затем поступил в университет и получил диплом в области педагогической психологии.
В 2020 году Пабло снялся в фильме «Я тоже»
. В нём рассказывается о трогательной истории любви преподавателя синдромом Дауна и здоровой женщины.

За эту роль Пабло получил награду «Серебряную раковину» на кинофестивале в Сен-Себастьяне

Источник:

Паскаль Дюкенн

Источник:

Паскаль Дюкенн – театральный и киноактёр. Паскаль сначала играл в театральных любительских постановках, а после встречи с режиссером Жако Ван Дормалем получил первую роль в фильме «День восьмой». На КАнском кинофестивале Паскаль был признан лучшим актёром.

Источник:

Позднее он снялся в «Господине Никто» в эпизодической роли двойника главного героя, которого играл Джаред Лето. В 2020 году король Бельгии посвятил его в командоры ордена Короны.

Раймонд Ху

Источник:

Реймонд Ху — традиционный китайский художник. Он рисует удивительные портреты животных в традиционной китайской технике. Многие любители искусства оценили его картины по достоинству.

Источник:

Несмотря на синдром Дауна, Реймонд начал рисовать с 14 лет и теперь его картины продаются по в сему миру.

Мария Ланговая

Источник:

Маша — российская спортсменка из Барнаула, чемпионка мира по плаванию. Она дважды принимала участие в Спецолимпиаде и оба раза выиграла «золото». Когда Маша была маленькой, мама даже не могла представить, что её дочь станет спортсменкой. Её отдали в бассейн чтобы просто «подзакалить».

Источник:

Вода оказалась для Маши родной стихией и девочка начала делать успехи. Тренер обратил внимание на её способности, и мама отдала таки Машу в профессиональный спорт.

Джейми Брюэр

Источник:

Джейми — американская актриса, снявшаяся в в нескольких сезонах «Американской истории ужасов». С самого детства Джейми мечтала об актёрской карьере и ежечасно говорила об этом родителям. Она посещала театральный кружок и в 2020 году получила первую роль.

Источник:

Так же Джейми попробовала себя в качестве модели. Она является первой женщиной с синдромом Дауна, которая дефилировала на Неделе высокой моды в Нью-Йорке.

Карен Гафни

Источник:

Карен Гафни — удивительный пример того, что люди с синдромом Дауна могут добиться много. Она переплыла Ла Манш, проплыла 14 километров в воде с температурой 15 градусов и два раза выигрывала золотые медали на специальных олимпийских играх.

Источник:

Кроме этого Карен основала фонд помощи людям с ограниченными возможностями и даже получила докторскую степень.

Мэдлин Стюарт

Источник:

Мэдлин Стюарт — ещё одна модель с синдромом Дауна. Она рекламирует косметику, участвует в фотосессиях и дефилирует по подиуму в лучших нарядах от мировых дизайнеров.

Источник:

Ради того, чтобы стать моделью Мэдлин сбросила 20 килограмм и научилась правильно ходить. Каждый день она работает над собой, вызывая восхищение других.

Источник:

Конечно всё это огромная заслуга её матери.
«Каждый день я говорю ей, какая она у меня потрясающая, и она безоговорочно в это верит
. Мэдди по-настоящему любит себя. Она может сказать вам, какая она великолепная» — говорит мама Мэдлин.

Паула Сейдж

Источник:

Паула Сейдж — очень разносторонняя личность. Она отличая актриса, блестящая спортсменка и общественный деятель.
За роль в британском фильме «После жизни» получила несколько наград, тренер по нетболу восхищён её целеустремлённостью.

Источник:

Кроме всего прочего Паула борется за права людей с синдромом Дауна.

Источник:

Еще крутые истории!

Понравился пост? Поддержи Фишки, нажми:

Новости партнёров

Источник: fishki.net

Солнечные дети: о них должен знать каждый

Вокруг детей с синдромом Дауна очень много мифов — между тем, эти дети не больны, но они — особенные. Почему так важно знать о них больше?

Каждая женщина с трепетом и нетерпением ожидает рождения своего малыша: в голове рисуются картины счастливых совместных прогулок и бесконечной радости. Вот ребенок начал улыбаться, вот впервые держит головку, глядя на мир широко распахнутыми серьезными глазами. Вот первые шаги, а это — первое слово “мама”.

Рождение малыша с синдромом Дауна

Иногда вместо ожидаемого безмятежного счастья при встрече с ребенком мир обрушивается на родителей с грохотом и болью. Часто диагноз — синдром Дауна — звучит как приговор, с которым невыносимо жить. Взрослым непонятно — и что теперь делать? Как можно вылечить то, что и болезнью-то в широком понимании этого слова не очень является? Как показать малыша родственникам и что делать со всеми радужными планами, которые в одночасье оказались безжалостно смяты и растоптаны?

Огромная боль конкретной семьи становится строчкой сухой статистики: в России один случай синдрома Дауна на 884 новорожденных. Дальше следует еще ряд бездушных цифр: сколько детей с СД просто погибают, оставшись без родительских ласки и любви на первом году жизни, как они развиваются и встраиваются в обычную жизнь обычных детей, если с ними терпеливо и упорно заниматься. Но самое главное — чем каждый из нас может помочь такому особенному малышу, ведь “солнечные дети” растут бок о бок с нашими детьми, ходят в те же детские сады и школы.

Дети с синдромом Дауна и общество

Тема особенных детей часто табуирована в нашей стране. Обществу удобнее делать вид, что детей с синдромом Дауна как бы нет — да, разработаны специальные программы поддержки родителей, работают психологи и физиотерапевты. Но родители — а следом ближайшее окружение, а дальше – соседи, знакомые и вовсе чужие люди – оказываются в некоем вакууме. Непонимание и отсутствие информации рождает страх, страх толкает к отторжению – а вдруг от малыша можно заразиться? А вдруг его особенности развития могут быть опасны для остальных детей?

Миссия “солнечных детей”

Но ведь не случайно деток с синдромом Дауна принято называть “солнечными”. Это очень милые, дружелюбные, тихие и спокойные дети, которые способны радоваться самым обычным мелочам — и, пожалуй, могут научить некоторых из нас искренне и беззаветно любить. А ведь это, наверное, главное — именно за этим мы приходим на планету Земля. Любить и быть любимыми. Остальное — лишь обрамление и инструменты для проявления светлого и теплого чувства, без которого жизнь давно остановилась бы вовсе.

“Не верьте в стереотипы. Верьте в человека”

В этом свете работу благотворительных фондов, общественных организаций и некоторых телеканалов сложно переоценить — они берут на себя просветительскую функцию, стараясь достучаться до сердца каждого из нас. Октябрь — Всемирный месяц осведомленности людей о синдроме Дауна. Сразу на нескольких площадках СМИ запущены социальные кампании, которые подробно и спокойно рассказывают о детях с СД и о том, как они живут среди нас.

Например, проект “Дети солнца”, который выходит на канале TLC по средам в 21:00, рассказывает о том, что часто остается скрытым от глаз широкой публики. Как растут дети с СД, как происходит становление эмоций и бытовых привычек? Как они постепенно учатся дружить и общаться с другими обычными людьми? Каждая из историй — история конкретного ребенка и его семьи. Это рассказ о детях, которые, возможно, живут с вами в одном дворе. Они вовсе не так беспомощны, как может показаться: многие из них вполне способны ухаживать за собой в быту, получать новые знания и очень радуются, когда у них получается их использовать.

Все, что нужно от каждого из нас, — постараться понять самим, что от подобной хромосомной патологии не застрахован совершенно никто, “солнечные дети” могут родиться в любой семье, а некоторые из них вырастают выдающимися и даже гениальными людьми, история знает множество примеров. Среди них — всемирно известные и успешные художники Реймонд Ху и Майкл Джургю Джонсон, актриса, спортсменка и адвокат Паула Саж, преподаватель и чемпионка по плаванию Карен Гафни.

Лишняя хромосома не должна сделать лишним человека

Эти дети — особенные, но эта лишняя хромосома ни в коем случае не должна делать лишним для общества самого ребенка. Чем скорее мы все поймем это и сможем донести это до собственных детей — тем скорее наш мир станет гораздо более приятным для жизни местом. Способность любить дарована нам небом. И солнцем. “Солнечные дети” каждой минутой своей жизни показывают, что за словом “любовь” стоит немножко больше: ведь отдавая искренне, взамен неизменно получаешь в разы больше. Просто так. Потому что солнце — одно на всех.

Источник: kto-chto-gde.ru

Аутизм. Солнечные дети. Часть 6.

Вступление.

С разрешения автора известного на многих ресурсах, решил запостить цикл его статей. Статьи о Солнечных детях, детях которых считают «нетакими». Сразу скажу, рассчитываю на поднятие статей в горячее, не для кармы, а для ознакомления общества с темой о которой не очень много информации и от которой никто из нас не застрахован.

«Солнечные дети действительно обычно УО или ДЦП. Аутисты — дети дождя. НО: почему цикл и был назван солнечные дети — достаточно не помочь детишкам до 7-10 лет и будет синдром Маугли, а потом УО и уже детям не помочь никак. Многие этого не понимают к сожалению, концентрируясь чисто на одной проблеме. Даже спецы часто берут только свое направление, забывая что невозможно в одиночку тот же аутизм скорректировать. Мы то же с год пытались в одного спеца и спец методиках порешать. Теперь идет комплексная работа. И солнечных детей у нас нет. Мы просто не допускаем их появления.» © Grand

Часть1

Часть 2

Часть 3

Часть 4

Часть 5

Солнечные дети. Исповедь матери. Один день ребенка РАС.

Статья будет очень тяжелая по восприятию. Расскажу предысторию. Обычно в кабинеты, где занимаются со спецами детишки, родители не допускаются. Исключения делаются крайне редко. Для того что бы занятия были эффективны ребенок должен быть весь сосредоточен на указаниях спеца. Посему родители находятся в холле, где стоят диванчики.

При необходимости, точнее по требованию родителей, мы можем вывести на планшеты видео и звук с камер, которые стоят в каждом кабинете и контролируются или мной или сисадмином. Случаи бывают всякие: и танец бегемотиков на батареях отопления, и попытки разбить стекло лбом — это в кабинетах спецметодик, где специалистов нет, родителям даются указания, что и как делать. Если бы они еще слушали нас. Но это все лирика.

Данная история мне была рассказана одной из наших мамочек, очень разумной и адекватной. Но тоска была у нее в глазах …... запредельная. Двое детей. Старший аутист, классика. Младшая девчоночка — полностью соответствует норме. Хотя что есть норма? Эдисон — норма?

Однажды юный Томас Эдисон вернулся домой из школы и передал маме письмо от учителя. Мама зачитала сыну письмо вслух, со слезами на глазах: «Ваш сын — гений. Эта школа слишком мала, и здесь нет учителей, способных его чему-то научить. Пожалуйста, учите его сами.»

Через много лет после смерти матери (Эдисон к тому времени уже был одним из величайших изобретателей века) он однажды пересматривал старые семейные архивы и наткнулся на это письмо. Он открыл его и прочитал: «Ваш сын — умственно отсталый. Мы не можем больше учить его в школе вместе со всеми. Поэтому рекомендуем вам учить его самостоятельно дома».

Эдисон прорыдал несколько часов. Потом записал в свой дневник: «Томас Алва Эдисон был умственно отсталым ребенком. Благодаря своей героической матери он стал одним из величайших гениев своего века.»

Я предложил матери ребенка чай или кофе, принес печенюшек, варенья и мы разговорились. Вот из ее рассказа о старшем ребенке и родилась данная статья.

Когда б вы знали, из какого сора

Растут стихи, не ведая стыда,

Как желтый одуванчик у забора,

Как лопухи и лебеда.

Смотрю на мою кровиночку. Слез уже нет, глаза сухие, все выплакала за ночь, подушка насквозь мокрая. Вчера невролог подтвердила диагноз, которого я уже подсознательно ожидала. У моего сына — аутизм. Не помню как дошла домой, не помню что делала. Очнулась только утром, когда ребенок уронил на кухне кастрюльку и громко зарыдал. Подскочила, утерла слезинки, покормила. Вытерла пол, стены, стол. Так он и не научился есть аккуратно. Научится ли?

Играет в уголке, что то напевая. Прислушиваюсь. Песенка из какого то японского мультика. С удовольствием и не отрываясь смотрит мультики без перевода, повторяет слова. Уже три года он живет своей жизнью. Меня и отца он не замечает. Обращаться к нему бесполезно. Если пытаться отвести куда нибудь будет орать и плакать, может биться головой об пол в истерике. Каждый выход «в свет» — мученье для меня и огромный стресс для него, каждое новое впечатление, любое незнакомое лицо, и сразу в глазах страх испуганного зверька.

К нам практически перестали ходить друзья и знакомые, тем более не водят детей. Мои родители еще ходят, свекровь же заявила » пока ЭТОГО не сдадите в детский дом, ноги моей не будет в вашем доме». Изоляция. Обструкция.

Муж держится из последних сих. Я полностью поглощена ребенком, мне некогда приласкать его, иногда забываю приготовить ужин. Мы не ходим в гости, не ходим прогуливаться в парк, где так любили гулять. Раньше. Вспоминаю как мы мечтали придти туда с нашим ребенком.

Теперь мы гуляем поздно вечером, когда на улицах остаются только собачники и торопящиеся домой редкие пешеходы. Зато нам никто не шипит вслед, я не ловлю косые, иногда недоуменные, иногда откровенно враждебные, взгляды, не слышу пересудов за спиной. Недавно пришлось поехать на автобусе с ребенком. Он начал рыдать и биться в истерике, слишком много людей вокруг. Я прижала его к себе, крепко обнимая, чтобы не упал на пол. Одна бабка аж завизжала: » не мучай ребенка, фашистка». Спасибо пареньку, который уступил место у окошка. Забились в угол, мой мальчонка притих постепенно, только всхлипывал, уткнувшись и спрятав лицо у меня на груди.

Собачки добрые, они с удовольствием подбегают и облизывают лицо малышу, который радостно хохочет. Надо бы завести свою, но кто с ней будет гулять утром и в обед. Ребенка оставить одного нельзя, а гулять сразу с двоими, требующими присмотра — нет уж, увольте. Вон пришла персиянка, вылизывает мордочку после еды, сейчас опять подерутся, кому понравится когда тобой пыль в доме вытирают. Ходит весь исцарапанный, но спят только вдвоем, обнявшись и посапывая.

Звонок в дверь. Сынишка сразу прячется в детскую палатку, поставленную посреди комнаты, это его дом, пока он там, никто не имеет право его побеспокоить. Там же сложены все самые любимые его игрушки. Это его Мир, его Вселенная, туда никому нет входа. Все его заботы и печали, его горе и радость, его мечты — всё там.

Открываю. Родители. Принесли продукты, т.к. ходить за покупками я не могу, все покупают или муж или родители. Ставлю чай. Раскладываю в холодильник покупки, заодно достаю белую шоколадку и мед. Печенье, белый хлеб, ячмень, перловка, пшеница, рожь, полба, ячневая крупа, овес, мюсли, хлебобулочные изделия, выпечка сладкая, пицца, пироги с маслом и сыром, молоко, маргарин животного происхождения, творог, йогурты, сыр, молочные сладости, мороженое, масло, пироги, булочки, шоколадные плитки и батончики, конфеты, черный шоколад — все это и многое чего еще ребенку нельзя, соответственно и мы не едим, т.к. он будет просить и плакать.

Вот и сорванец, осторожно выглядывает из за угла, потом бежит и прячется за меня. Уси пуси нельзя, сразу будет орать или убежит. Пьем чай. Попривыкнув немного, идет в свой угол к уютному стульчику, сделанному на заказ. Вспомнил, наверно, лица бабушки и дедушки, усевшись протянул руку к деду и руководя его рукой, направил к тарелке с фруктами. Дед чистит мандаринку, аккуратно раскладывает на тарелочке дольки. Пристально смотреть нельзя, начнет ерзать, потом уйдет.

Поел, четкого распорядка у нас нет, но глазки трет. Беру его ручки, в ванне снимаю памперс, умываю. Несу в кроватку. Кошка уже там. Бац за шею и к себе, только мяфкнуть успела. Собрала на место игрушки.

К родителям идти не хочется, будут опять прятать глаза, фальшиво говорить, что ребенок хороший. О диагнозе они не узнают еще долго, потом муж случайно проговорится. Сотовый. Муж. Спрашивает, что купить — потерял список. Диктую. Вспоминаю, что забыла про памперсы. Звоню.

Иду, с приклеенной улыбкой, на кухню. Отец ушел курить на лестницу. Сажусь рядом с матерью, та гладит меня по руке, рыдаю у нее на плече, как недавно так же плакал сыночек. Еле еле успокаиваюсь. Отец деликатно ушел в зал и включил ти ви погромче. Спасибо, папа. Вот и муж. Быстро жарю картошку с мясом. Из спальни колонной идут кошара, как же без нее, запах мяса, за хвост цепко держится малыш, как еще не оторвал непонятно. Складываю обрезки мяса в тарелку, ставлю ее на пол. Оттаскиваю сына, уже залезшего к ней в тарелку, и получившего за это очередную царапину. Умываю. Сажаю на колени к мужу. Развлекайтесь.

Вот и вечер. Ребенок мирно посапывает между нами. Муж аккуратно относит его в кроватку. Осторожно отцепляя от себя ручонки. Утыкаюсь в под мышку любимого и засыпаю. Завтра надо будет ехать в больницу, проходить ЭЭГ малышу.. Жизнь продолжается.  

Соня Шаталова:

Костер горел, и пламя пело

О Солнце и о гордости людей.

И голова моя горела

От горечи прожитых дней.

Мне скоро девять. Это вечность

В сравненье с временем костра.

Но он согрел людей.

А я?

Немая, неумелая,

От мира за стеной.

Зовется аутизмом

Недуг проклятый мой.

Неужто одиночество –

Судьбой мне до конца

И в пепел превращусь я,

Не согрев сердца?..

Костер заплакал, догорая.

С поленьев капает смола.

И плачу я. Ведь дорогая

Цена безмолвья. Боже, дай слова!

© Grand

Источник: pikabu.ru